John Donvan e Caren Zucker
ISBN-10: 8535929010
ISBN-13: 978-8535929010
Páginas: 664
Ano: 2017
Editora: Companhia das Letras
Idioma: Português
Classificação: 5 estrelas
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Sinopse:
No início da década de 1930, Donald Triplett chamava atenção por seu comportamento peculiar, sua tendência ao isolamento e sua incrível capacidade de memorização. Apesar das mais variadas explicações dadas aos pais, o diagnóstico certeiro só seria feito depois de anos de acompanhamento: Donald era autista. É a partir do caso da família Triplett e de tantas outras que têm ou tiveram contato com o autismo que os premiados jornalistas John Donvan e Caren Zucker traçam um emocionante panorama de uma condição que ainda hoje instiga leigos e especialistas. Fazem parte dessa história as discordâncias médicas, os tratamentos controversos e, principalmente, a luta das famílias para que seus filhos tivessem seus direitos civis garantidos. Amparado por uma extensa pesquisa, Outra sintonia reconstitui a história do autismo de forma humana e sensível, ajudando os leitores a compreenderem a questão em seu significado mais simples: como diferença, e não como deficiência.
Resenha:
Há mais de 74 anos, no dia oito de setembro de 1933, nascia em Forest, uma pequena cidade localizada no estado americano de Mississippi, Donald Gray Triplett. Triplett foi a primeira pessoa a ser diagnosticada com autismo.
Outra Sintonia: A História do Autismo, escrito por John Donvan e Caren Zucker narram a gigantesca batalha de Triplett em busca de uma explicação para seus sintomas, suas limitadas conquistas e principalmente a incompreensão de sua patologia.
Crescendo numa área rural, Triplett foi uma criança que usava o nome das pessoas para descrever as cores, nunca chorava, mostrava pouco interesse pelos habitantes, ficava violento quando suas atividades eram interrompidas e cultuava a rotina, não tolerando as menores alterações em seu ambiente físico. Sua mãe acreditava que seu filho era louco e todos concordavam que ele não era como as outras crianças. Aos 4 anos, no ano de 1937, os pais, Mary e Beamon Triplett, conduziram o filho para uma cidade chamada Sanatorium no Missipi em busca de um estabelecimento conhecido como Preventorium que acolhia crianças brancas e prometia aos pais “constante supervisão médica especializada”. Entretanto no ano de 1938, Triplett foi retirado do local sob a alegação que o lugar estava fazendo mais mal a ele do que bem.
“Ele deambulava sorrindo, fazendo movimentos esteriotipados com os dedos, cruzando-os no ar. Sacudia a cabeça de um lado para o outro, sussurrando ou cantarolando a mesma melodia de três notas. Girava com muito prazer qualquer coisa que pudesse fazer girar. Ficou jogando objetos no chão e dava a impressão de gostar do barulho que faziam. Arrumava contas, bastões ou blocos em grupos de série de cores diferentes. Sempre que terminava uma dessas atuações, grunhia e saltitava.”Mary e Beamon Triplett procuravam por respostas e finalmente a encontraram pela boca do psiquiatra infantil, Dr. Leo Kanner, que trabalha na Psiquiatria Infantil na Johns Hopkins em Baltimore, uma cidade americana situada em Maryland. Após quatro anos de investigação em que O Dr. Kanner observou Triplett e outras crianças com características análogas de isolamento extremo e uma vontade obsessiva pela preservação da rotina que veio o diagnóstico. Em carta datada de 28 de setembro de 1942 Dr. Kanner escreve para Mary Triplett falando sobre sua descoberta.
"Se há um nome a ser aplicado ao problema de Don e das outras crianças", disse, “achei melhor denomina-lo ´disturbio autista de contato afetivo’. A esse primeiro uso de “autista” por parte de Kanner, no contexto de um padrão de comportamento como o de Donald, seguiu-se uma breve explicação: “A principal distinção reside na incapacidade dessas crianças, desde a primeira infância, de se relacionar com outras pessoas”. E, de maneira crucial, acrescentou que essa incapacidade de se relacionar estava presente em crianças cuja saúde em geral e cujos “dotes intelectuais”, de resto, não eram prejudicados de maneira significativa.
Com o diagnóstico de autismo, os pais de Triplett começaram a luta insana pelos direitos civis de seu filho, bem como a inclusão no âmbito educacional e interação social.
Como sofri lendo esse livro. Tenho dois filhos autistas e em pleno século XXI muitos são os entraves para o pleno desenvolvimento. É um desafio diário em busca de tratamento e um olhar mais afetuoso. Imaginei o sofrimento daquelas mulheres intituladas de “mães geladeiras”, um rótulo atribuído às mães de crianças autistas, quando se acreditava que as crianças se tornaram autistas porque as mães eram frias em relação ao envolvimento amoroso. Além do calvário em busca de melhor condição para o filho, ainda enfrentavam esse sentimento de culpa social.
Outros pontos do livro me causaram extrema angustia, como quando as crianças foram escondidas em instituições, unicamente porque o corpo social não possua um local adequado para elas, ou mesmo quando o choque elétrico foi utilizado no esforço de modificar suas atitudes e comportamentos incomuns.
Sei que o progresso ainda é lento, mas oportunidades nunca antes debatidas estão disponíveis para aqueles com autismo. Em 27 de Dezembro de 2012, a Lei Nº 12.764 instituiu a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista estabelecendo diretrizes para sua consecução, representando um marco no avanço nesta trajetória de luta por direitos, eliminando toda e qualquer forma de discriminação, reafirmando todos os direitos de cidadania dos autistas.
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